对于“孤独症” 你的偏见有多深?

04-07阅读:403大字

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每一位妈妈都对身边的小天使充满了期待。当我们为孩子的教育、交友和特长勾勒出未来期许的时候,那些孤独症孩子的妈妈仅仅是期待听到孩子叫一声“妈妈”,她们对孩子未来生活的所有期待只是能够自食其力。

每一位妈妈都对身边的小天使充满了期待。当我们为孩子的教育、交友和特长勾勒出未来期许的时候,那些孤独症孩子的妈妈仅仅是期待听到孩子叫一声“妈妈”,她们对孩子未来生活的所有期待只是能够自食其力。

如果不是近距离的了解,我无法想象这个特殊群体的家庭背负的沉重压力。所以,关爱他们,先从减少偏见开始吧。

1、“孤独症”离你我很近,并不罕见

孤独症被称作孤独症谱系障碍(ASD,Autism Spectrum Disorder ),是广泛性发育障碍(pervasivedevelopmental disorder,PDD)的代表性疾病,包括典型孤独症、不典型孤独症,及阿斯伯格综合症、孤独症边缘、孤独症疑似等五类。该症一般起病于36个月以内,主要表现为三大类核心症状,即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。

许多人会觉得“孤独症”很罕见,其实,那只是因为缺乏了解而产生的错觉。据美国疾病控制和预防中心公布的数据显示,每68名美国儿童中有1名孤独症患者;英国、日本、韩国公布的数字更高于美国;根据2016年最新统计数据,我国13亿人口中,有超过1000万的孤独症人群、200万的孤独症儿童,并以每年将近20万的速度增长。

2、“孤独症”是一种先天的生理疾病,而非心理病

曾经,包括很多公知在内的人都会认为“孤独症”是被这个社会创造出来的心理疾病,很多孤独症的孩子被当作精神分裂患者来治疗,不少家庭也被指责教养方式出了问题。

随着临床医学和生物学研究的逐渐深入,研究人员逐步认识到孤独症其实是是发病于婴儿期或儿童早期的一种神经发育性障碍。也就是说,是一种先天的生理疾病。目前尚未找出其发病原因,但是相关研究表明:遗传、感染与免疫和孕期理化因子刺激,是引起孤独症的危险因素。治疗方面也暂无药物可以对其进行治疗,只有高强度高密度并且专业的康复训练可以在一定程度上帮助孤独症孩子进步。

3、孤独症不会自愈,早干预才是关键

有位朋友曾给我讲起她朋友家孤独症孩子的故事。小男孩在2岁多就表现出一些特殊的行为,比如说话不看人的眼睛,对“你我”代词不分,从不跟小朋友一起玩。虽然朋友建议孩子妈妈带孩子去检查,但她总以“孩子大点就好了”来推脱。

上幼儿园之后,在老师的强烈建议下,这位妈妈才带孩子去医院检查并确诊。然而,家人不愿意面对,认为是医院误诊,并且期待通过改善家庭关系以及孩子自我成长修复来缓解。后来,当孩子被公立小学劝退,孩子妈妈不惜花费重金把孩子送进私立学校。直到10岁的孩子再次被私立小学劝退,他们才意识到改变成长环境和静待孩子长大并不奏效。

不能否认,目前依然有很多孤独症孩子因为种种原因错失了最佳的治疗时间。有不少孤独症孩子被误认为是家庭教养、发育以及精神等方面的问题,也有不少家庭不愿意去面对或者找错了治疗方向。所以,如果我们能够早发现、早面对、早用科学的方式干预,这些孩子和家庭就有可能早日看到曙光。

4、不是所有的孤独症儿童都是天才

相信很多人都看过电影《雨人》《我的名字叫可汗》《自闭历程》这些有关孤独症主题的电影,再加上舆论对具有特殊天分的孤独症关注度较高,会让人产生一种误解;似乎孤独症患者都是某一领域的天才。

然而,事实并非如此。有研究表明,智力正常(智商大于70)的孤独症儿童比例大约为25%,轻度智商缺陷(智商为50~69)占到25%,近50%的孤独症儿童有中度以上的智力缺陷(智商小于50),少数患者在正常范围,大多数患者表现为不同程度的智力障碍,比如《海洋天堂》里的大福。

5、经过训练,大多数的孤独症孩子可以正常上学、工作

从目前可以获得的研究与临床信息来看,孤独症完全治愈的可能性微乎其微。但是,经过坚持不懈的训练行为矫正,一些孩子可以具有情绪控制、生活自理、沟通等方面的基本能力,能够达到进行生活自理,甚至是独立生活并展示出良好发展状态。

比如,北京“星希望”创始人杜佳媚的女儿就是一位孤独症患儿。在杜老师十几年如一日的高强度训练下,女儿各方面能力发展的都不错,目前正在北京一所重点中学读书。

此外,国内外几十年的研究和实践证明,孤独症儿童具有极强的可塑性,教与不教,教得是否得当,他们的发展方向是完全不同的。好的方向就是他们能够逐步具备社会适应能力、生活自理能力、与人交往能力、甚至在接受培训后从事某项工作而达到生活自立。否则听之任之,孤独症儿童会发展出愈加严重的情绪、心理、行为等障碍而被他人排斥。

当然,如果你愿意进一步帮助这群特殊的孩子,可以去康复中心做志愿者,或者在物质上给予这些家庭一些捐助。

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