面对疾病预防、就医、康复难题，患者如何科学应对？
原标题：面对疾病预防、就医、康复难题，患者如何科学应对？
小张是一位新手妈妈，一天夜里，孩子突如其来的发烧让她焦虑又茫然。孩子到底该不该吃退烧药？是不是要去医院？会不会本没大碍的孩子去了医院反而会被传染？她迅速在网上搜索了一些相对“靠谱”的科普文章，但在某些具体问题处理上，这些文章竟然出现了互相矛盾的地方。
得益于此前从事过相关工作，小张想起来，还有“临床指南”这么个医生都会参照的“法宝”。费了番功夫终于找到了指南原文，但瞄了一眼，她就有点打退堂鼓了，很多词汇晦涩难懂，连最基本的症状描述都有不少看不懂的地方。最后，她还是放弃了。
“如果能有部针对老百姓的、既权威又易懂的指南就好了。”小张不禁感叹。而这也正是不少患者和家属都面临的问题。
患者也需要看得懂、用得上的医学指导
随着全民健康素养的日益提升，很多患者和家属渴望了解和学习更多关于疾病的医学知识。但目前获取医学知识的渠道相对繁杂，内容质量也参差不齐。而相对权威、专业的临床实践指南对于一般公众来说，又有很高的“门槛”。
患者指南是在循证医学理念的指导下，以患者关注的健康问题为中心，以临床指南为基础制订的、适合患者使用的指南，它在专业医学知识与患者之间架起了一座桥。
患者指南在保障科学性的前提下，与患者更贴近，更便于患者阅读和理解。既能提高患者对疾病预防、诊疗、康复知识的掌握，也有利于患者和家属与医务人员进行有效沟通，更好地进行共同决策，从而改善患者的临床结局。
制订患者指南 我们已经在探索路上
早在1991年，就有研究显示，系统性红斑狼疮患者通过阅读患者指南可提高对疾病的认知。2000年以后，各种疾病的患者指南数量逐渐增多。
目前，全球发布各类患者指南超过600部，主要由美国、英国、加拿大等国家相关医疗机构、团体组织制订。关注领域包括肿瘤、消化系统疾病、生殖系统疾病、循环系统疾病、内分泌系统疾病以及健康生活方式等。
而在中国，部分机构和学者在患者指南的研究和制订方面进行了探索。2012年，中华医学会肝病学分会发布了患者版乙肝防治指南。2017年，中华预防医学会发布了《中国乳腺癌患者生活方式指南》。2020年中国抗癌协会发布了《原发性肝癌患者指南》等。另外，针对公众预防伤害的指南也在制订过程中。
例如，儿童误食各类物品事件时有发生，其隐患、危害常超出家长的想象。因为处理不及时或处理不当，会形成更严重的损伤，甚至出现致残、致死等严重后果。早预防、早诊断、早处理尤为重要，而在这之中，家长和看护者扮演了重要角色。
中华医学会消化内镜分会儿科协作组、中国医师协会内镜医师分会儿科消化内镜专业委员会、国家儿童健康与疾病临床医学研究中心等联合牵头，在2021年启动了《儿童消化道异物指南》的制订工作。
这部指南一方面可以让父母和儿童了解消化道异物的危害，提升防范意识。另一方面，一旦遇到这类情况，通过指南给出的推荐意见，家长可做及时、有效的处理，一定程度上可降低其并发症的发生率，减轻家庭和社会的负担。
为患者传播医学知识 更需要多方携手努力
从风格来讲，患者指南比临床实践指南更多元，语言更通俗、易懂。在本着科学性、专业性的基础上，寻求更好的表现形式，也是专家们在不断思考和探索的重要方向。
参与患者指南制订的人员，不再以临床专家为主，而是强调患者、公众代表与临床专家共同参与，参考更多方的意见，开展更广泛的讨论，采用更多的传播形式。
之前，患者教育材料大多以宣传册等纸质媒介为主。随着新媒体的推广和普及，通过微信、微博、抖音等平台，利用图片、音频、短视频等多种形式，可以更好地传播、普及医学知识。
但在此过程中，也应更加注意内容的科学性。如何确保医学知识既能基于当前可得的最佳证据，又生动有趣、通俗易懂。这不是单纯靠医疗机构或者医药卫生从业人员就可以实现的。我们正在讨论建立一个针对患者指南制订、实施和研究的国际协作网，让指南更好地造福患者和百姓。
同时，我们也呼吁更多组织和人员参与到患者指南的制订工作中来。不仅临床指南制订者有责任去主动制订患者版本的指南，同时，医务工作者也有义务通过患者指南，将权威的医学知识传播给更多的患者与公众。
策划：方彤
作者：世界卫生组织指南实施与知识转化合作中心主任、 兰州大学健康数据科学研究院执行院长陈耀龙 西安交通大学附属儿童医院消化科主任 方莹
健康报记者 胡彬采写
编辑：胡彬