第一次见到小张,我真心觉得有点意外。她是一位小儿肝移植的供肝者,需要移植肝脏的,是她3岁的女儿。之所以觉得意外,是因为她的年龄只有19岁,已经是两个孩子的母亲,身材瘦小,我很难想象她的肝脏能有多大。
做医生多年,年轻妈妈其实已经遇到过不少,轮转妇产科的时候,也遇到过含着眼泪做完人流的年轻女孩。但是这么年轻的妈妈,要给自己的孩子捐肝,我还是第一次遇到。而且她的身躯是这么瘦小,让人觉得她接受这次手术,是在扛着千斤前行。
不过小张给人的感觉很不一样,即使知道要面对巨大的风险把部分肝脏割给自己的孩子,面对医生时她也还是保持微笑,对医生保持着尊重和礼貌。在我看来,她是个乐观的人。
在众多的割肝救女的故事中,人们常常关注到这些故事里,这些家庭经济贫寒,为了做手术,艰难筹款。但是我接触的几个妈妈却给人不一样的感受,每次查房,作为医生我们都感叹她们母爱伟大,她们自己却都很乐观地微笑。这种乐观,令人心疼。
当问及父亲有条件为什么不捐献肝脏时,她们都一致地护着自己的丈夫,说男人还需要承担起家庭的重担,割肝对他们的身体不好。
她们做这样的决定,源于母爱,源于家庭责任,或者也源于对丈夫的关爱。
但对于小张这样情况,开始我还是很难去解开自己的疑惑:为什么这么年轻就做了两个孩子的母亲,为什么选择自己割肝救女,毕竟她这么瘦小。
直到了解到她的家庭来自的地域以后,我似乎有了一些答案。她与丈夫出生、居住的乡镇,是有着重男轻女传统的地区,这个地区范围内的家庭,几乎每家每户都存在多胎生育的情况。生更多的孩子,成了这个家族荣耀的象征。在过去,如果一个女性没有生育能力,丈夫可能会有几个“妻子”,当然,这样的现象,已经改变了很多。
在注重生育的地域,也许早早地成为一位母亲,是小张根植于观念的“信仰”吧。
虽说割肝救女的大多是妈妈,但是这种选择并不是随机的,也不是由个人情感决定的。要了解小儿肝移植的供体选择要求,先要知道这样一个疾病--先天性胆道闭锁。
什么是先天性胆道闭锁?
先天性胆道闭锁指的是胎儿期或者出生后不久出现的胆道畸形的疾病,这个疾病被认为与母体怀孕期间遭受病毒感染有一定关系。虽然是一出生就出现的疾病,但是这个病却不是遗传病。
因为胎儿胆道极其细小,产前检查是无法发现胆道畸形的。只有在婴儿出生后,通过一些症状,家长才能发现异常。
胆道闭锁最先被发现的症状,常常是婴儿的皮肤黄染,所以这些婴儿被称作“小黄人”。黄疸只是胆道闭锁的外在表现,其实梗阻的胆道,最致命的威胁是引起婴儿严重的肝硬化。
没错,胆道闭锁使得胆汁无法排出肝脏,淤积的胆汁会引起淤胆性肝硬化,使肝脏功能丧失。
胆道闭锁如果没有得到治疗,患儿的生存期大多只有一年。肝硬化不严重的胆道闭锁,通过一种叫做“葛西手术”的术式能够延缓病情的进展,但肝移植才是延续生命的最终手段。
在中国,90%的小儿肝移植病例是先天性胆道闭锁,剩下的10%是因为各种疾病引起的终末期肝硬化患儿,这10%包括肝脏恶性肿瘤患儿。只有肝移植能够让他们延续幼小的生命。
青岛最小的一例肝移植病例,是一个五个月大的婴儿。婴儿的母亲曾被亲戚朋友无数次劝说放弃治疗,但是婴儿的母亲认为,自己怀胎十月孕育的小生命,不应该被轻易放弃。最终在这位母亲的坚持下,肝移植顺利完成。
小儿肝移植的肝源来自哪里?
前面说到,90%的小儿肝移植病例属于先天性胆道闭锁的病例。而每年新增的胆道闭锁患儿达到了3000多位,意味着这3000患儿需要通过肝移植来延续生命。
3000这个数字看似不大,但是在寻找肝源上却是非常困难的事情。
小儿肝移植的肝源主要来自三个方面:一是来自近亲属活体的部分肝脏,二是来自同年龄同体型匹配合适的幼儿肝脏,三是来自成人脑死亡病例的部分肝脏。
后面两个肝源有一个令人不寒而栗的名称――尸肝。
因为尸肝的可遇不可求,所以近亲属的活体肝移植成了更好的选择。也因为这个选择,人间上演了一幕幕割肝救子的感人故事。
近亲属活体肝移植也需过五关斩六将
小儿肝移植并不是想要移植就能移植,首先是法律层面的问题,除了患儿的亲生父母,直系血亲或者三代以内旁系血亲可以进行筛选匹配。如果是孤儿的,法律承认的养父母和继父母也可以纳入移植候选人。
这些候选人,需要保证健康的身体,高血压、心脏病、糖尿病或者血液传播性疾病都是不适合供肝的。即使是身体OK,肝脏也要有一定的要求,中度以上的脂肪肝、肝胆道血管畸形,也将被排除。
血型匹配是一个很重要的指标,同型血型的肝脏移植安全性更高。当然,如果血型抗体效价低的情况下,是可以跨血型移植的,有时候这种状态需要通过用药达到。
风险与机会并存的手术
小儿肝移植手术被称作外科手术金字塔顶的明珠,手术的难度在于外科医生需要在放大镜甚至是显微镜下缝合细小的胆管、肝脏动静脉、下腔静脉,这样的操作可以说是在钢丝上跳舞。
即使手术成功,患儿还要面对血管血栓阻塞、肝脏免疫排斥等等风险。术后的患儿需要长时间地服用抗排斥药物,不过有研究发现,因为胆道闭锁患儿肝移植年龄较小,排斥反应较小,部分患儿可以在服用一段时间抗排斥药物后停用而不出现排斥反应。
活体肝移植的供体同样要面临手术的风险,这个手术中,最需要保证的就是供体的安全。当然,接受肝移植的患儿的安全同等重要,但一个无病体接受手术,出现严重的状况,无论如何都是令人难以接受的。
虽然手术危险重重,但是好在手术带来的收益却十分令人欣慰。目前胆道闭锁小儿肝移植术后生存时间最长的已经存活了46年,国内最早施行小儿肝移植手术的患儿,也已经存活了十多年。
小儿胆道闭锁不仅会引起胆汁淤积、肝硬化,还会引起患儿生长停滞。肝移植手术后,患儿能够在一周左右退黄,一个月后肝功能恢复正常,生长也很快赶上同龄儿童。
回到开始提到的这位十九岁母亲,每当想起她,我都敬佩不已。虽然能够作为供体的人还有很多,比如孩子的父亲,但是她还是选择了自己为孩子付出一部分肝脏和一道长长的疤痕。也许正是应了那句话,为母则刚。
肝移植手术中的大多数母亲都是乐观而勇敢,坚强而博爱的,她们让我对“母亲”这个词更加肃然起敬。
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