看到明轩宝宝被送到北京，由著名的烧伤科医生@烧伤超人阿宝救治，我放了心。直到昨晚，刷到阿宝更新微博，说明孩子的情况：治疗过程痛苦到无法想象，颈气管被切开，血管内被一次次置入导管输药。每次敷药，疼的撕心裂肺。坏死的皮肤被一刀一刀切掉，头部的皮肤被一刀刀削下来植到身体的创面上……即便如此，孩子仍表现出顽强的求生渴望。可他注定终身残疾，后续治疗注定痛苦无比，注定会告别正常人的生活。
如今，对于陈岚当时逆着孩子父母意愿“干涉”的做法，我思考了很多而不得其解：到底应该让这个孩子安详的进入天堂，还是捍卫生命的权利，结果可能要让他面对终身的痛苦？……
明轩，六个月。男婴。
7月24日，他妈妈把电吹风打开，搁在他身边，就离开了。几分钟后，起火引燃了床铺，他被火吞噬。 他妈妈说宝宝喜欢听电吹风噪音，所以开来哄孩子，她辩解开的是冷风。她离开多久，无法再知。 但六个月的明轩，人生已经在这瞬间走到了断崖。全身50%烧伤，面容烧毁了一半。
我一边安排报警、联系法援律师、发微博呼吁，一边打通了明轩父母的电话。
滔滔不绝，上来先自我介绍，然后尽最大程度的善意，告诉他们，不应该这样对待孩子，就算没有钱，可以向社会求助，我们小希望就愿意救助他—— 我一口气说了两分钟，让我停下来的是对方的死寂。 女声静静地说：“哦，啊，那个，谢谢你们好心了，不过已经不需要了，孩子，已经停止呼吸了。” 什么？虽然有所预料，但还是头皮全炸了起来：“什么时候？！” 女声应该是妈妈，声音尖细：“就是从医院出来，半路上。” …… 我怒火终于燃爆了。 怎么可以这样对待一个孩子？看护不力、事故发生了没有去砸锅卖铁救治孩子，竟然干出杀掉他的事！ 马上联系法援律师。 “首先，电吹风把孩子烧伤的行为，涉嫌过失致人死亡，而后面的行为，明知孩子离开icu和呼吸机会死亡仍然故意为之，特别是公益组织已经介入支援的前提下，希望其死亡的主观恶意非常明显，涉嫌构成间接故意杀人。” 于是，我们苏州志愿者小沈，一个羞怯而温柔的姑娘，立即就地报警。 一整夜，我守在手机上刷微博，@所有我看到了在线的朋友，并且在联系新闻媒体。 那些说：他们死了孩子已经很伤心的人，你过来，我不打你，你替那个痛苦万分地死去的孩子想过吗？ 他是一个独立的生命！ 如果这样的伤害都没有法律惩罚，那中国所有孩子都没有任何法律的保障！ 在一个没有完善的医疗保障体制的社会里（现在已经大大好转），太多人的生命观冷血功利而精明。他们根本不善待自己的孩子，不断发生意外事故和灾难，而一旦孩子成了他们心中的残次品，就启动毁灭机制——可是那是人，那是一个人，一个会呼吸会挣扎会恐惧会欢笑和你我一样的血肉之躯的人啊！我们要救孩子，结果还得在这种伤天害理的事情面前低三下四，陪着小心劝说家长配合救助孩子。可是制造这种灾难的不正是他们么？ 一件吊诡的事忽然发生了。助手王昭昭微信上说：岚姐，那个孩子没死，还活着。
？？？
我头也不抬：别信他们，他们是怕坐牢了，现在又编造鬼话来骗我们。 王昭昭丢过来一段视频：我看到视频了，应该是那个孩子，还活着。 果真活着。视频似乎在一个车上。厚厚的纱布包着了半边的头，嘴唇肿大，却还在小口小口地喝水。 从呼吸机上摘下，出了icu，竟然也挺了过来。我们铺天盖地的问责，把原本已经准备把他弄回家等死的人轰炸了岀来！！！他，又活过来了！ 于是，我打通了那个自称是孩子叔公的人的电话。 他证实孩子还活着。“昨天是想放弃，抱回老家了，回家后一看，他大小便都正常的，还会眨眼睛，流眼泪，手脚啊都在动，喂水也喝......实在不忍心，就想还是继续给治疗吧。” 我问：“警察给你们打电话了吧？” 他不语。 “昨天为什么要骗我呢？” 继续不语。 看在孩子还活着的份上，我不再追问。他们说要把孩子送往北京治疗，而不是就近到上海抢救。 夜里，孩子家人从北京发来消息，说平安到了医院。 （后来，孩子的叔公又打来电话说这家中国顶级的医院要他们准备五十万，他们决定开10小时车回上海治。陈岚不忍凌晨2点、随时有生命危险的孩子在北京街头无处可去，尽全力帮他们联系到了另一家医院——妈宝帮帮帮注） 7点半，他发消息告诉我孩子入院了进了icu。 我联系了医院，才得知孩子入院时状态已经很不好，一早组织了抢救生命体征才稳住。 十点，因为听说孩子一只手一只脚都要截肢，孩子叔公再次流露出不想治了的意思。 （在北京志愿者的努力下，后来终于统一了意见——妈宝帮帮帮注） 一点半，神奇的@烧伤超人阿宝凭空出现了的医院，和北京朝阳急诊抢救中心医生团队一起，完成了孩子的第一次大手术。植皮覆盖了近2/3的创面。 手术成功。 他失去了一只手。可能还会失去一只脚。可是他没有受伤的半边脸上，眼神依然清澈灵活，在视频里恳求地看着给他喂水的人。
今天下午，小明轩顺利完成了第4次植皮手术。
我第一次知道这个孩子，是在近1个月前。那天看新闻的时候，偶尔看到苏州一个6月大婴儿，因为使用电吹风不当，导致全身50%皮肤严重烧伤。患儿被父母仅仅送往苏州当地医院治疗，入院时已经发生休克。看到这个新闻，我大脑中迅速为他设计了一套治疗方案，这纯属多年从事危重烧伤急救形成的职业病。我当时做梦也想不到，有一天这个方案会真的用到他身上。
三寸光阴0429：生了他，为什么没能好好保护？没能好好保护，为什么还不好好照顾？孩子没了可以再生，他却不能重生，如果失去了，这个世界上以后再不会有他。如果放弃，心真的不会疼吗？
巫女小忧：任何人都不愿意看见，可是为什么不去治疗，不去抢救，他是一个6个月的孩子，他有生存的权利，凭什么你们说放弃就放弃！你们是他的父母，因为你们的疏忽造就他今天的结果，你们却不去弥补而轻言放弃，这是谋杀
可爱小魔镜:如果受伤的是个成年人，ta有权决定继续治疗还是放弃。可是眼前的是一个完全没有权力为自己选择的婴儿，他毫无权力，但他有一项基本的的权利，就是活下去。整个社会，包括我们这些旁观者，应该做的就是保障他的基本人权。活下去，是他唯一重要的权利。
抒睿：给孩子捐了一点心意。见到了他的亲人，是愁容满面的农民，种地一年，说收入也只有一两万。和他们说，别放弃，活着就有希望，死了就真的什么都没有了，钱大家来想办法。答应了，有些腼腆地说谢谢大家。都不容易。只要别再放弃。
yu大C的小日子：有些理解父母：困境不是此刻能不能活，而是后半生怎么活！对父母而言此刻做放弃与坚持2个决定都很艰难。放弃后父母一生都会活在悔恨里，坚持则是小孩今后成长，会面临巨大的身心障碍。
凌舞夭柒：不想评判什么，每个人的立场不同，陈岚也罢，孩子的父母也罢，都有自己的理由吧。只是觉得有几个问题需要思考：1、什么叫有质量的活？2、不幸真的发生时，人的生存权利更重要，还是社会对他的价值认知更重要？3、当本人无法表达自己的意愿时，究竟谁更有权力决定他的去留？以什么标准来决定？
黄小丢3305866597：总是说一些孩子眼睛渴望生，这是本能，这个时候的痛他也许不会记得但是后续治疗和所有后遗症和残疾的痛是伴随终生的。他长大后不会记得他小时候这双被你们描述的这般求生的眼睛，但是他会感受到生活的痛。如果是我我会求最好的临终关怀让他去。我也是母亲，我的孩子也是多重残疾。活着忽然好活好才是真
青石阶旁的夹竹桃：作为一个九个月的待产妈妈，我想对于我以后的孩子而言：活着和活好，我更倾向于后者。生命的长度不能弥补生命的宽度，活着只是一口气的存在，但是一辈子痛苦的喘着那口气有什么价值？
弯湾W：为人父母才是最应该取得上岗证的一个终身职业，真的
不论你赞成哪一种观点，既然孩子已经救下了，我们能做的就是持续关注、并且在必要时施以帮助。
明轩，愿这个社会不负你的坚强。
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